2011年7月30日 星期六

He ain't heavy, he's a high functioning autistic angel 一個高功能自閉症孩童融合在小學的前四個學期

他不重,他是一個高功能自閉的孩子
一個高功能自閉症孩童融合在小學的前四個學期
之四重奏
序曲
評估 & 診斷
瀚兒現在就讀國小二年級,他在近四足歲時有語言認知及社會能力的普遍性發展遲緩的問題,經臺南新樓醫院、臺北關渡醫院、臺大醫院評估診斷為高功能自閉症。 
早療 & 入小學預備班
評估確認後瀚兒很幸運的立即在關渡醫院開始展開為期兩年的早期療育。學前的兩年除了醫院的早療之外,瀚兒也融合在臺北市私立吉利托兒所和文林國小附設幼稚園各一年,都有特教巡迴老師入班觀察及協助。此外瀚兒也在臺北大同發展中心上過語言認知及音樂律動課程。要入小學的暑假,瀚兒參加自閉症基金會辦理的入小學預備班,學習並預備入小學。
入小學前的評估
孩子雖像一隻蝸牛前進得較慢但都在進步著(基本上發展遲緩的孩子和家長都在學齡前的每一天都在認真的跟時間賽跑著)。入小學前的評估(距離第一次評估一年半後)瀚兒語文智商已經顯著進步到接近常模(惟理解部分仍低於平均數二個標準差),但是瀚兒的社會情緒發展仍屬於遲緩,他的溝通表達能力也還在臨界邊緣。
從四足歲到六足歲兩年間,瀚兒的語言能力由嚴重仿說,到能理解並表達,語言出來了,可以回答問題,可以對話了。社會互動上也進步到願意和別人玩,可以坐在位子上看著老師參加討論一兩分鐘,兩三分鐘了。但雖然他在各方面都有明顯的進步,但對於他即將要入小學我仍有風雨欲來的焦慮瀚兒雖然記憶力和認字能力很強,但他對注音符號並不熟悉;他的小肌肉發展並不好、握筆姿勢不正確(比較像是在畫字而不是在寫字);雖經融合在學前班級已三年(他在被診斷出是自閉症的前一年已開始在到托兒所了)但入學前他在幼稚園的班上仍有不少困難,如自說自話,和別人的對話難對焦;對團體學習生活的理解能力和配合有困難;經常自己獨自玩或平行玩,甚少可以有社會性的玩的意願和能力;對人際情境的知覺明顯教差;情緒控制不良;共同專注力(joint attention)差,活動量較大。
之一  媽媽
轉銜 & 編班
因我在臺南市國小服務,所以瀚兒就以依親就讀模式轉銜進入小學。瀚兒的入學完全依照臺南市教育局當年開始執行的電腦編班進行編班,並未由輔導室介入安排,級任導師也由學校以抽籤方式產生。編班和級任老師在八月初確定後,我就先行老師約定時間去拜訪她,前去時並把瀚兒的學前各樣評估報告及資料備齊一起帶去。雖然那時候跟老師不熟(學校是個90多班的大型學校,我到校服務剛三年,負責的級務正好比較獨立,與其他老師接觸較少),但第一次接觸後知道老師大學主修視覺藝術且那個暑假正巧剛參加過一個藝術治療的研習(瀚兒超愛畫畫,圖畫常是他言語之外一個很有傳達力的溝通工具),我深感安妥。    雖瀚兒對學校環境並不陌生(因我在校服務),但八月中旬一結束在臺北的自閉症童入小學預備班的課程,我仍立刻每天帶瀚兒到學校,熟悉即將開學的作息和教室。
治療的銜接
八月中結束臺北關渡醫院的療育課程後,在入學前瀚兒也在經臺南市立醫院復健科治療師評估後排定每週兩次的感覺統合復健課程。該課程一直持續到今。二年級上學期瀚兒也曾在臺南市成大醫院兒童身心科做過個別和亞斯柏格的團體治療課程三個月。
 開學後的問題行為 & 處理
第一天用午餐時就接到瀚兒級任導師的來電(是學校校內的分機電話,多幸福ㄚ!)「他只肯吃白飯,怎麼辦?」接下來的日子陸續是「一不留意,他已把一把蠟筆送進嘴裡吃將起來了」,「除了偶爾的數學課之外他幾乎不坐在位子上上課」,「他放學排隊時去親一個女生,把人家弄哭了」,「考聽寫時來不及寫,他索性放聲大哭並藏身到桌子底下拒絕完成」,「無法自己主動抄寫連絡簿」,「座位髒亂」,「辨識遠進近的觀念有困難」,「用言語和肢體挑釁同學」,「挫折忍受度低」,「不能排隊等待」,……
一年級第一學期未處理前放學後他到媽媽的辦公室時幾乎每天都漏帶東西回來,  不是連絡簿,就是作業本或鉛筆盒。老師已習慣他總要再回教室個一兩次才會拿齊需要的學用品,學用品拿齊後更大的挑戰接著上場--寫功課。這場寫功課的戰役回顧起來真是慘烈,哄他、教他、凶他、罵他、吼他、甚至打他,但雖多經流淚谷(他和我都哭),卻已算安然經過(到二年級下學期時他一週五天裡有四天已可以自己管理寫作業的事)  
以下把幾個處理的過程略述如下
    握筆姿勢和寫字的筆順:用過握筆器及特殊書寫筆(寫樂),但都不成功。但是衡量他仍能表現出可接受的書寫能力就未再要求下去。
    寫功課:採分段式(把功課分成數次)搭配增強物「寫兩行喔,只要寫完兩行就可以吃這三片洋芋片喔!」之外再加上自行控制時間的訓練「你要先玩10分鐘還是先寫15分鐘功課?」;「你要1點開始寫功課還是110開始?」「你要先寫數學還是國語」;「寫到220分就一定要休息15分鐘喔!」很成功。他喜歡做選擇,有操控的偏好,一經討論拍案定板後絕對遵守。
    挫折忍受度、同理心:使用增強制度(笑臉哭臉)、行為改變法、社會性故事處理。有成效但需長期經營。
借力使力
    視覺偏好:自閉症童幾乎全都是明顯的視覺偏好者,多設計視覺提醒的標誌、小卡(如「這是瀚兒的點心盒,要記得分享喔!」,「每節下課要喝15口水,十點20分要以時速15的速度去上廁所。」)
    喜愛數字及汽車:他特愛這兩種東西,就可因勢利導的引動他去做他沒有明顯喜愛的事。(「哇!你看!原來太陽系有個行星呢!」「天啊!蜂鳥的翅膀一分鐘可拍動×××這麼多下耶!」)
    閱讀力:他特愛閱讀。有次讀過一篇薯條的報導後到麥當勞時就主動表明他不要吃這種垃圾食物。在讀過「愛生氣的亞瑟」後他曾表示他不要發怒,因為怒氣會毀滅家人。
    好勝(喜做大哥):在家中他沒有弟兄姐妹,但他把家中一些玩偶當成他的弟弟妹妹,常常對我數落弟妹們的問題行為。我也就常誇獎他已經較懂事所以才配得去上學的特權(他從一年級上學的第二天開始一直到現在都有厭學、懼學的情緒),並提醒他應該不驕傲的耐教導比較年幼、發展比較慢的人。
其他資源的協助
在諸多的可預期與不可預期的行為問題接二連三接踵而來時,除了和級任導師、資源老師、感覺統合復健師商討對策外,我也尋求嘉南療養院兒童身心科醫師協助。在評估後於一年級上學期第7週開始服藥(迄今),級任導師和該班的實老師觀察發現服藥對瀚兒很有幫助。此外我也陸續參加臺南大學特教系教授所開設的情緒障礙和自閉症的研習和工作坊及其他的特教研習,不斷學習如何來認識、處理並預防他已有或有可能會發生的問題行為。

之二   級任導師
看著桌上瀚瀚媽與我分享的海苔,在一年半前,一包小海苔也從瀚瀚的手上傳給我,從這包海苔,我和瀚瀚就此展開兩年的情緣。
在迎接新生的那一年暑假,我便開始準備迎接這位寶貝,從閱讀相關書籍開始,和瀚瀚媽做相關的談話,自己也上網找了不少相關的資訊,就在自以為準備好的狀況下開學了,當然,一開學,老師便面臨了挑戰,書上說的似乎都不管用,瀚瀚自顧自地做自己的事­畫儀表板,在上非結構性的課程如:生活課時大叫、大哭,挑釁同學(以言語或是肢體),將自己的座位弄得猶如爆炸現場,天啊!這一切都大大的挑戰著我,所以在一上時,經過我的教室時,常常可以發現一位在地板上或是躺在地上的寶貝,每天老師都像一隻戰敗的公雞,所幸學校安排一位實老師同我一起協助這位寶貝,讓我有繼續奮鬥的能量。
一年級我和家長及資源老師商量後,決定針對他最需要改善的行為做一些行為改變技術,就抄聯絡簿這件事而言,在他最容易注視到的地方放置視覺提示卡-依照進教室後應該做的事情,一個步驟一個步驟的紀錄下來,如:1.椅子放下2.抄聯絡簿3.交作業給組長4.做自己的事,並在旁邊放上他的最愛,董的照片,在實施一段時間後,瀚瀚能依據老師的要求,完成一個早自修該完成的事,這些視覺提示卡,也對其他孩子產生了一定的效用,當然董也在一段時間後功成身退了。
在上課的秩序上則採用記笑臉及哭臉來決定,累計當日笑臉和哭哭臉來決定他的賞罰,剛開始實施時,是一節一節統計,根據他好的表現,下課時可以找老師吃一顆利口樂﹙他的最愛﹚,從一節一節統計到一天的統計,我們發現這真是一個很有效的方法,在學習上瀚瀚也較正式的步上軌道了。
接著我們又開始著手處理他的最大困難-和同學的相處,班上有一位同學對於他的怪異行徑﹙如吃蠟筆、白板筆、橡皮擦﹚,非常不能接受並且敵視他,瀚瀚寶貝曾經為他們兩個惡劣的關係,下了一句一針見血的名言: 陳××,你真是我的天敵啊!,這個天敵呢?在一年後竟不再是天敵了,原由就從瀚瀚對於午餐這件事的抗拒排斥說起,一到午餐時間,便是他最不快樂的時間,他每天都會找盡各種藉口,如:今天我的身體有一些不舒服,我的頭很痛,我的頭髮很痛,腳很癢,今天的筷子不好使用,今天的飯菜看起來很噁心……,每天為了他的午餐問題總是一個頭兩個大,直到今天為止,午餐問題仍就是一個有很大進步空間的地方,一天中午,同學津津有味的啃著廚房媽媽特調烤雞,瀚瀚一口都沒吃,整枝倒掉太可惜了,老師便詢問他要不要將他的雞腿送其他同學,他二話不說,指定給他的天敵,因為他認為這是一個最大的處罰了,天敵當然樂得很,就在一陣子食物攻勢下,天敵不再敵視他了,現在的天敵對於瀚瀚寶貝驚人的記憶力讚賞不已,當然,這中間,老師及家長從旁協助不少,三不五時找他們聊聊對方的優點,並刻意的錯開他們的位置,現在倒也和睦相處許久了,當然,看到以下瀚瀚的說法,你就知道現在的他將袁××視為眼中釘,唉!希望在二年級結束之前,這根釘子可以消失不見。
在處理他和同學的相處上,的確需要多心力,因為他最主要的問題便在這個區塊上,他不知道在適當的時間做適當的情緒表達,如同學被老師責罵時他卻在一旁放聲大笑,其實他不是針對同學被責罵這件事而嘲笑別人,而是某一個聲音或是用詞引發他想笑的意願,當然,在不懂得旁人看來,這真是一個太不適切的表達,當然所謂的察言觀色,對他來說也是十分抽象的,因此老師會特別的強調自己臉上的表情變化,讓他觀察到別人的情緒,讓他逐漸社會化,融入團體之中,在座位的安排上,也選了幾個心地善良樂於助人的孩子坐在他身邊,對於不知所措的他提供適時的援助,不過,相處這個課題,將會隨著年級越高衝突性也就越高來發展,這也是瀚瀚寶貝最大的課題了。順道一提,在這兩年,有不少老師接受過我們家瀚瀚寶貝的震撼教育,當然老師們也不是省油的燈,心臟也夠強,在關係建立之後,也不再有驚人之語的尷尬場面出現了。在一開始沒有關係建立之前,是很難達到所謂的相處的,因此開學前的預習,是相當重要的。
一路走來,老師從一隻戰敗的公雞到昂首闊步地帶著他走,我的心情是愉快而豐富的,因為班上有瀚瀚,其他的孩子擁有一顆包容且寬大的心,老師有了許多自省而成長的機會,每天都是令人期待而充滿驚奇的日子,每天都是一個新的開始,現在的我,更加珍惜每天我和瀚瀚的相處,因為這個星星來的孩子,為我開啟了另一扇窗,讓我的心豐富,讓蟄伏在心中的感動再再被牽引出來。

之三   資源老師
緣起
初次見到小瀚,是在某個星期一午後,淑芬老師帶小瀚來資源班認識兩位老師,他面帶微笑、字正腔圓向我們自我介紹並問好,發覺他並不像以往印象中的自閉症孩子---與人沒有視線接觸、代名詞誤用、與人疏離…等特徵,由衷佩服淑芬老師用心教導與訓練,讓原本就眉清目秀的小瀚,更討人喜歡!
寫字大作戰
為了讓小瀚與兩位老師培養感情,便開始每週一次的約會---每週一下午來寫作業,完成作業就可以待在教室玩,貼心的淑芬老師還準備了特殊的鉛筆,矯正小瀚的握筆姿勢,聰明的小瀚也懂得跟老師討價還價:「寫三行,就可以玩!」、「我覺得我不能再寫了,我要休息!」、「我今天只想寫到這兒!,而我跟于青老師必須設法讓他多寫一點:「你寫完這三行,可以吃一片餅乾!」、「寫完一半,你可以休息10分鐘」、「你如果全部寫完,我們就陪你玩『嚦咕嚦咕樂翻天』!,也許小瀚受到教室中教具玩具的吸引,並配合試服專注力藥之後,我們與小瀚不再需要每週上演寫字大作戰,甚至小瀚有時來教室時已經寫完所有作業,可以盡情探索教室中的「寶物」!
小瀚的「玩美視界」
在我們老師眼中不起眼的操作教具,例如:數棒、百數板、數字卡…到了小瀚眼中與手中,變得更有生命,充滿創意的他,總能想到新奇的遊戲---『嚦咕嚦咕樂翻天』(類似大富翁的遊戲),當他喊出「lucky go!」時那種自得其樂的神情,有時讓我不禁反思成人「視界」是否過於複雜與狹隘,導致缺少那份簡單與自在的喜悅。
獨「數」一格
如果每顆星都有自己的星系,而這個星星的孩子必屬「數學星系」。從遊戲中發現一年級的他已經具有「萬」的位值概念,而且已能用心算計算兩位數的加減法,比同年級的學生更具有「數感」!雖然上天把小瀚關起了一扇窗,但仍留給他一片夜空,讓他依舊閃亮!
教室裡的春天
一年級小瀚在教室裡面臨的挑戰是「能安靜坐好」與「抄聯絡簿」淑芬老師希望我與于青老師能設計視覺提示圖卡放在原班,提醒與引導小瀚能在一進教室之後,開始交作業與抄聯絡簿,我們與淑芬老師、宜靜導師討論之後,發現「周杰倫」在小瀚心中具有舉足輕重的地位,因此特別在提示圖卡上放入「周杰倫」照片,希望能得到加倍的效果,果然小瀚不敵周董魅力,漸漸能在提示下完成「交作業」與「抄聯絡簿」,而「安靜坐好」的目標,也隨著試服專注力的藥物而逐漸改善。我想小瀚是幸福的,因為他擁有淑芬老師永不放棄的愛,與接納他的宜靜導師耐心地指導,現在的小瀚因為愛的灌溉而日漸茁壯,也許還有許多成長空間,但在這條路上,有媽媽與導師的愛,他並不孤單!
寧遲勿缺,有「瀚」無「憾」
目前小瀚二年級的任務是在引導下能與他人合作玩簡單的遊戲,感淑芬老師主動出擊與校內同仁的熱心配合,找到了四位愛心小天使,在每週一下午與三位星星的孩子(小瀚是其中一位)進行互動的合作遊戲(聽音辨位、你搬我運、uno牌…),發現在單純的童真中,沒有成人比較、標記、自我設限的心態,從遊戲中發現他們更懂得如何互助合作、容許差異、允許犯錯、肯定自己,並且讚美他人,對我與于青老師而言,亦是教學相長。或許我們起步算晚,但我相信只要肯開始,就不算遲,也許走的慢,但能走的穩、走的長久。路還很長,但只要肯嘗試,不設限,走過的路都不會白走;障礙不少,但只要以愛與善之名,就能減輕許多有形與無形的障礙。
之四    瀚兒
進行方式及限制:媽媽採訪他,並即時把他的回答打字記錄下來。他有時在一邊看,並會指導媽媽要用什麼標點符號。但內容大大受限於媽媽所提的問題及提問的方式。
小學好悶喔!沒有好玩的東西好討厭喔!
我跟同學都相處得很好,只差袁××一個,因為袁××是班上的搗蛋鬼。
我在學校最喜歡做的事就是「貪玩」。 我最喜歡上數學課;最不喜歡國語課。
下課我最喜歡畫一大堆汽車;最不喜歡袁××來煩我。
上課時我最怕袁××罵我「又笨又蠢」,雖然袁××沒咬我,但是他打我就是罵我(因為我學一句成語「打狗欺主」)
我很討厭寫功課,但是我有食物可吃,可以幫助我的元氣更強,我覺得太開心了!
我是比較會討厭吃中飯,應該要克服這件事情了吧!
我比較喜歡一直當班長,因為我沒有班長的責任我就不能幫老師忙了。
我喜歡去資源班因為資源班好好玩喔!今天老師教我們玩UNO遊戲。
我不想上學,會經歷一連串不幸的事件(像被老師罵、被同學笑、被同學弄得很煩等等)
我覺得學校老師都好凶喔!我都只有一點點喜歡。
我比較喜歡媽媽,因為媽媽比較溫柔(媽媽說:「但是我也會罵你、推你、打你ㄚ」) 他答說「不!你是很溫柔的。」
我始終無法理解,你為什麼要我說這麼多話呢?(媽媽註:這是他在回答了許多媽媽題提問的有關學校的問題後的感慨)
感覺統合課好討厭喔!上課上的主題我沒興趣。我最喜歡溜滑板溜58圈,第二喜歡一直盪秋千,盪177下,我不想一直做這邊那邊。
我不喜歡看人的眼睛,因為別人的眼睛會吃掉我的眼睛。

之六   媽媽的結語
一路陪伴瀚兒走來,帶著這心愛的蝸牛散步的任務越走越有意思了,漸漸可以感受到微風、聞到花香、聽到蟲鳴、看到滿天星斗(引用張文亮教授「牽一隻蝸牛去散步」的比喻)。並且也因為用心陪伴瀚兒我自己在陪伴其他孩子長大(我的工作)時也有特別的幫助。這個高功能自閉的孩子實在是上帝賞賜的一個化了妝的祝福(a blessing in disguise)




台南市立崇明國小  陳淑芬老師(媽媽)
                  邱幸儀老師(資源班老師)
                  江宜靜老師(級任導師)

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