看好電影學特教─「遙遠星球的孩子」

研習名稱：『看好電影學特教─「遙遠星球的孩子」特教研習』       

 心得與感想：

Film 1

Part 1

「如果兩個人之間找不到溝通的頻率，要怎樣去理解對方？」對於莊天岳，一個用音樂比用語言更能溝通，雙手自我刺激不停，口裡朗朗背誦著天干地支，握手不知如何保持合宜的距離、生活自理能力需要多方協助，天真卻孤獨的自閉症青年人，誤解是生活中必然的尋常事，但莊媽媽說「我們還是要放他出去，期望教育社會大眾認識並接納這個孩子。」多麼卑微的小小心願啊，這也是個高貴又莊嚴的使命。非洲有一諺語說：It takes a village to educate a child.  要教育一個社會來了解並接納莊天岳或是另一個自閉的孩子，也同樣需要動員一整個社會之力的，但願大家都能不讓自閉症和者或家庭孤獨的願對這個使命。鋼琴演奏技巧可以練習熟練，但彈奏時的感情表達要如何教呢？對於先天感性的理解有困難的天岳大大挑戰他的鋼琴老師，相信對學校裡的級任科任特教老師們自閉症孩童都是個大挑戰的。

Part 2

視覺提醒、拙於口語表達、焦慮高、表達障礙帶來情緒障礙和行為問題…多麼典型的自閉症特徵，劉俊余的父母說：「有些事不是每個人都應該會的… 成功的定義不應該只由專家來界定，父母或主要照顧者應該參與孩子能力發展的決定…俊余不是個麻煩製造者，他是能溝通的，只是他用不同的表達方式！」  要找到俊余的表達方式，父母花了數十年都仍在摸索找出孩子焦慮和憤怒的密碼，深諳行為治療ABC(Antecedent, Behavior, Consequence)的陳老師在經過1000張圖畫的等待後也終於找到靠近俊余的心的路徑了。雖然，俊余仍是在孤單的星球獨自旋轉著的自閉症患者，但透過他的繪畫天賦，他的心和星球正在被理解和了解中。俊余，還是個幸運的人。仍有許多自閉症患者需要一些願意等候並尋找靠近他們心的父母和「陳老師」！

Part 3

廖惟喻，第3個記錄片中的自閉患者，沒有莊天岳的音樂天賦也沒有劉俊余的繪畫天份，有著前2者欠缺的口語溝通能力&工作能力，是媽媽口中一個幸運的自閉患者。但仍帶著跟社會模式不吻合的行為：很有禮貌(禮多人不怪但還是會讓人覺得怪異的)，記憶力超強，感官敏感，焦慮高，常常不安。多麼熟悉的描述啊，我自己的那個高功能自閉的孩子不就是如此。但願他也能像小喻一樣，在數年的嘗試錯誤後，在成人時學到不是想講甚麼就講甚麼，能夠體認到人際溝通太複雜了，不確定時寧可閉口安靜，這樣他媽媽就不必一天到晚到處滅火了。但回想我這個在學前階段是嚴重語言發展遲緩的兒子，現在則是頭頭是道，偶爾也能言之有物的，I’m still most hopeful.  Thank God for giving me this marvelous kid, high functioning autistic child.  我這個害怕人群又害怕孤單的寶貝孩子也是用力忍受用力學習著，但願日後他也能小喻一樣也能有工作能力和工作的機會，能進行他自己的感恩之旅。我其實希望他能夠不必太委屈自己去那麼用力要做個平凡的人，能夠做個自在又能自我肯定的人。

Part 4

愛打招呼跟人握手的天岳，他說話的話題只有航空，他的太空史資料庫並不能讓他交到好朋友。他有人際互動的需求和意願卻沒有相應的技能，在舞台上對著鋼琴說話的天岳看起來輕鬆愉快自在多了。廖惟喻對自己的自閉特質的肯定和接納，他接受完整療育&訓練，能力與一般常人無異，但在他逐夢踏實的路上仍須有極大的憐憫恩待。「以後怎麼辦哪?以後家長無法把他們帶在身邊照顧陪伴，他們怎麼辦?」俊余的父母道出自閉症患家庭最深的憂慮，肯納家園，櫸木園，或五月號牽引月刊上看到的以色列的經驗，這些應該可已成為自閉症患家庭的選項。

Film 2

自閉症童是他們家的挑戰和甜蜜負擔。蔡傑爸爸娓娓道來教養這個特殊寶貝的用心&艱辛。不管是照書養或是朋友專家的建議常常都是無解，但不放棄的愛和堅持永遠是答案和出路。從eye-contact、joint attention、語言、人際互動技能，父母通常都誠然成為全職和全天候的治療師。但蔡傑的爸爸是難得的，因為我在實際治療室及家庭中較常看見負擔較多教養角色的仍是媽媽。

Where there is a will, there is a way.  別人1遍3遍可已習得，蔡傑的爸爸抓到蔡傑的學習頻率密碼了：「做到35遍」。除了愛&堅持，不能預約燦爛的歡顏。

被他挑戰、被他感動，這樣善良又天真的愛奇兒確實常常讓跟他們接觸的人「反省」，他們真是我們寶貝。

Film 3

「靦腆的溫和」是我參加在高雄的座談會時對Eric的印象。他不斷回顧從小成長走過的路，他寫作，建立網站，到各地(從新加坡到台灣)作自閉分享，他覺得他的生命有個使命，如莊天岳媽媽指出，要讓地球上的人試著去更清晰認識他們這消遙遠星球上的人的所思所感所為。Feeling distant and different, he is never at home with this planet, the earth.  以往幾乎所有的文獻和資料都是以研究專家的角度來探索自閉症者的心智和認知發展，現在則豐富許多，除了天寶的書之外也有更多的成人高功能患者嘗試著披露他們的世界，如此，我們必能更快速更準確的了解彼此，讓患者，家屬，學校，社會更能享有豐富的多樣性。

同理而不是同情，說得好！

Film 4

自閉症被查覺和處理還不到百年，卻已發展成比愛滋，糖尿病，癌症三種世紀及病的總和還多的族群，我們實在很需要更多認識自閉類疾患。

大哉問：自閉症是一種疾病，一種生理缺陷或是一種獨特的人格特質？

非常高興這部影片的這個部分把專家、醫師、治療師並各種年齡的各種不同自閉類疾患真實一瞥。

從診斷到療育，醫師、治療師、科學家發現給予自閉症患者及家庭最大的支持、引導和陪伴，從語言發展到人際互動技能的建立，一般孩子自然而然就會的，透過醫師和治療師的教導患童及家長，在一番練習後自閉症患童也很有可能可以慢慢學會。技能可以訓練、熟練、習得。自閉症特質雖然在主流文化洋海中艱辛行舟，孤寂難免，但也有可能有像廖惟喻一樣被認識了解接納而有一個肯定他、欣賞他、陪伴他的工作環境。惟願更多人也肯、也能尊重人的多樣、多元，願意under + stand，成為他們的導遊一起走一趟豐富的人生之旅。