2011年7月30日 星期六

一個高功能自閉學童的轉學 & 國小高年級融合教育的 四部曲,雙重奏

乘風翱翔,在恩典的星空中
一個高功能自閉學童的轉學 & 國小高年級融合教育的
四部曲,雙重奏
~~~非官方說法~~~

序曲
我兒John在將近4足歲時經3家醫院(含當時台大宋維村醫師)診斷為輕度自閉症,幸運的立即在台北關渡醫院接受早期療育2年,期間也融合在一般的托兒所1(以中班之齡融和在小班班級),在公立國小附幼混齡班級1年,在大同發展中心上語言、律動小團體課數期,每期約2個月。入小學前的暑假在台北參加自閉症基金會辦理的入小學預備班,以依親就讀方式進入台南市崇明國小就讀13年級,4年級因母親工作轉換再以依親就讀方式轉學到台南大學附設實驗國小,即將在今年(2011)6月畢業。畢業前夕,喜獲台南市特教模範畢業生的榮耀,家人和老師與有榮焉的和他一起出席在走馬瀨農場的表揚。

之一  轉學與神奇丸子
媽媽說:

4年級轉入新學校絕不是一個理想的時間點,因為班上的同學已經一同學習了1年,John 的人際技能又是遲緩2個標準差的弱,我未雨綢繆的計畫著如何降低適應新校園及老師同學的不適。未開學我們幾乎每天到學校一起熟悉新環境,開學前後幾天再每晨厚賞他2個麥當勞火腿蛋堡(他的最愛),轉銜和安置,IEP,都盡可能的詳盡和細膩,但是,開學日一大早就出了狀況。9點開學典禮時導師過來問我,John是不是沒有服藥,他的雙手不斷比畫著。唉,原來是停藥了一個暑假,出門前我還想著要給他1顆「神奇丸子」的,但忙亂出門時只記得去麥當勞買火腿蛋堡,竟然忘了給他服利他能。所以他就以最原始的狀態為新學校的生活序幕了最開始的2個小時。

John是在小一下學期經嘉南療養院林醫師評估後開始每上午上學前服用1顆「神奇丸子」利他能(它能幫助他在低年級得到許多笑臉)。低年級下午多不上課,因此下午他就不服藥。3年級開始每中午他到我教室吃午餐(他因嚴重偏食加上服藥副作用食慾不好,學校的豐盛營養午餐我吃得津津有味但他幾乎不吃,只好改由我為他預備午餐),午餐後再投1顆利他能。服藥2年後,3年級下學期再評估1次,分數在邊緣,可以不服藥,但考量即將轉入新學校,林醫師建議John在整個暑假的藥假之後,開學時仍應服藥以幫助他較順暢融合到新學校、新班級中。開學後不久,林醫師停止在嘉療的工作,我們轉而就診台南市立醫院陳醫師。初診時我向陳醫師反映導師提到John早上的最後1節課因第1顆藥藥效已失,他明顯有restless 狀況,醫師建議改使用長效的專司達18g。服用專司達之後老師觀察到,因長效型藥效啟動較平緩,效果不像利他能那麼明顯有效。醫師甚至試過開專司達的36g,但John只吃了1天,當天老師迫不及待的告訴我不要再投36 g的藥了,因John是完全沉靜下來了,但那個孩子已不是John。最後,我們又換回利他能。在調整用藥的一來一往數月頻繁就醫中(已往是1個月就醫1次,那段時間有時1週就醫2),我開始在思考,如果服了藥還是無法改善他在教室中的干擾行為,為什麼不停藥,讓他可以be drug-free? 

就在這段期間,2008年底我參加奇美醫院邀請蔡逸周醫師在台南大學特教系的1場自閉症療育的演講(醫師本人有1名已30來歲,罹患自閉症的孩子),會前家長們把想向蔡醫師問的問題先跟主辦單位提出,我也提出服藥的to be or not to be的兩難。醫師演講後,奇美醫院林建禾醫師把彙整的問題條列出來,27個問題中竟然有近3分之1都跟服藥與否有關。醫師說他不反對用藥,但那不是唯一答案,用藥須經過仔細的評估,不宜只是配合教育現場的便宜行事之需而服藥。我自己正好在小學的教育現場服務了67年,John1下學期我甚至主動提出讓他接受評估並服藥,但服藥將近3年後,換了學校,換了醫師,換了藥,我開始質疑服藥的必要。

我決定先停掉中午那1顆利他能,並請導師幫忙觀察下午未服藥的狀況,幾天下來好像沒有很糟。隔週我在未知會導師的情況下,索性把早上的1顆也停掉。這次反映就很清楚,每天聯絡簿上老師都有許多嘆氣和疑問。放學時我看到的John,我自己都看得出有差異:他特別的hyper,話特別的多,衣服甚至臉上都比以前髒。但我想,既然要試就不要只試23天,至少再堅持一段時間,於是按耐著要老師據實以告的良知本能,深怕功虧一簣,John又要走回一邊服藥但問題仍是不斷的狀況。第4天,導師問了John,這個孩子從來只說實話的,於是老師知道他已經完全停藥了,從此John就開始了大部分時間不融合在教室而到資源班上課的狀態,一直到現在6年級下學期。

停藥後的半個月裡,John看起來都不很舒適,我非常的困惑,疑惑著要不要再走回服藥的路。有一晚我問他,你想不想再吃神奇丸子,他堅定的說「不要!」問他何故,他說因為吃了後好像有鐵鍊綑住他,他都不想抱抱媽媽了(他經常喜歡跟我撒嬌)。感謝神!停藥半個月左右,John又逐漸回到停藥前的自在,而且這個自在的他是drug-free的。感謝神!

John’s words:
我不想再吃神奇丸子了,因為吃的時候都會失眠,我不想再嚴重失眠了,這就是原因。
我不喜歡離開原來的學校,那是因為這樣會孤單。到了新學校的這3年,我都很孤單。

之二  霸凌 & 朋友
媽媽說:
因為我正好在學校擔任英語科老師,每學年會教到1012不等的班級,近距離第一手豐富的觀察到學生們的互動,我發現「一般孩子」的人際互動也很艱辛,下課整理教室時常看到忘了帶走的紙條或筆記本上寫著相約下課或放學要一起作什麼事,也寫著某某同學的壞話,不要跟他玩之類的閒言閒語。作分組練習時,若沒有適度的介入,班級裡一定有數個都沒有人要跟他一組的,甚至被當成全民公敵或瘟疫般對待的。言語或態度的霸凌經常可聽見 & 看見。

「一般孩子」都如此了,有困難的孩子的處遇就更不在話下了。我有1名疑似亞斯伯格症候群的學生,他小學念了3個學校(我服務的學校是他念的第2個小學),我5年級上學期教到他的班,5年級重新分班過,但不到1個月他已被同儕當成瘟疫看待,老師們介入處理卻功效有限,撐到了6年級上學期期末考前1週,黯然轉學。他現在念國中1年級,上學期和下學期是在不一樣的學校。因緣際會的他成為John轉學到這學校來以後結交到的第1個朋友,他們並且發展成為莫逆之交。2個都沒有朋友的人不一定就能結為好友,但他們很幸運的能彼此相濡以沫。 其實John在學校還有12個朋友,都是在資源班的難兄難弟,很有革命感情。

4年級下學期我拜託學校籃球隊教練團老師接納球技不怎麼樣的John在籃球隊裡「寄居」,主要是讓他的hyper-activity有個出口,早自習時間出來練習不至於在教室給老師麻煩,並希望他能在團隊練習中培養一點團隊紀律。但是,白目的他經常不服從教練的管教,不配合團隊的訓練,在撐了2個學期後,5年級時我讓他退出籃球隊。退隊的主要原因其實是籃球隊裡有1名球員常在言語、態度甚至行動上讓他感到被威脅、害怕,視練球時間為煉獄。當焦慮升高到恐懼,是畫下休止符的時機了。

校園霸凌其來已久,遭霸凌對特教學生就算不是家常便飯,但頻率確實要比一般學童高。近3年裡,讓我印象深刻的是4下他被人關到廁所苦苦求饒後才得脫逃,被代課老師說他應該被送到瘋人院,5年級時在圖書館被脫下外褲嘲弄。

他在學校朋友雖不多,但他很能自得其樂,也算是大幸。John嗜愛閱讀,他讀了不少我買來的有關自閉症、亞斯柏格症教養的書(有些我都還未看呢),所以他的病識感很強,人際互動技巧的知識也算豐富,但知識無法自動轉換為技能,每次說到或想到他自己沒有朋友,他總不免黯然神傷,潸然淚下!

John’s words:
想到我沒有朋友我還是會很難過(林瀚哭了)。我也很想跟其他人玩,可是我也不知道怎麼跟別人玩。我最好的朋友是媽媽,雖然她常常罵我。我很愛跟媽媽聊天,說故事,但是她常常太忙了,沒有專心聽。
我常常喜歡玩一些網路暴力遊戲,那是為了去發洩。我也喜歡畫暴力漫畫,也是這個原因。

之三  資源班
媽媽說:

我原本服務於一所大型的公立國小,全校90多班,1個資源班,2位特教老師,老師雖年輕但極盡心又有效能的服務著數10位個案學生(如今仍是)。我一聽說南大附小每個年級只有6班,但竟有3個資源班配置6位專老師的豐富特教資源,我就開始「肖想」能帶我兒John一起到附小工作和就學。果然,2007年附小舉辦一般教師甄試,我「勉強」報考並應試(因我是英語專長,教育專業知能也不強,而且即將進入知天命之年),果然無功而返,但翌年,人事主任竟在一次教師晨會中宣達有附小老師有意要互調,會後我一個箭步向主任表達意願。2008年我進入南大附小工作,John也依親轉學到了附小就讀。

夢想成真後,從此過著幸福快樂的日子? 

資源班的重心大多在課業學習上,John在原來的學校本來並未進資源班的,因為他雖然無法好好坐在位置上上課,但學習都還跟得上。服用利他能之後,他可以在位置上坐好了,不致有嚴重的干擾行為,但他仍缺乏joint attention,專注力也差,老師們覺得他好像沒在聽課(其實他本來就不是聽覺學習型式的人啊),但功課大多能獨立&獨力完成。所以他一直未接受資源班在課業學習上的輔導,在原來的學校他到資源班是接受握筆方式和人際互動技巧的小團體課程。到南大附小後,最開始他也是只接受每週一次利用午休時間進行的人際互動技巧的小團體課程,但4年級下學期在他開始停藥的時候,因干擾上課行為太多,國語和數學課就改為抽離到資源班上課。

雖然附小特教資源豐富,但就像買保險一樣,最好是備而不用,需要使用上這資源表示出狀況了。一般的家長總是覺得,孩子寧可勉強融合在原班級裡教室,能不去資源班就不要去。我也盼望他能融合在班級中慢慢進步,但對老師和學生造成太多干擾了也不能不抽離。實際上,抽離後反而是因禍得福,因為他的學習因此更紮實了。這也是1個化了妝的祝福。特別感謝資源班梁老師的是他不只在課業學習上給John個別化的教導,在他的學習&生活習慣及挫折忍受度上都極用心的教導,John的負面行為,像哭鬧、挫折忍受度低、專注力差、較衝動發生的頻率 & 強度已在不斷的處理中,有明顯的改善了。

對於同理心較弱的John而言,對於需要去資源班他卻頗有微詞,經常發飆。好在老師老神在在,不與他一般見識。6年級的寒假裡老師要John把上學期學過的國語、數學再作複習,寒假裡的每1John都為這事頻頻埋怨,有1天,他決定採取行動,他要陳情。他要我email一份陳情文給校長,經我勸說,他同意只反映給老師和班級導師。陳情文如下:

我認為在資源班裡頭把這學期教過的功課在寒假中重來一次的作法有以下幾點的反感:1 寒假只有短短的還不到一個月的時間,要把這些東西都溫習過簡直就是天方夜譚  2  還有,現在考試都過了,要把這些我們讀過也複習過的書再讀一遍實在太過詭異  3 雖然這裡面功課很少,我不能否認,但是資源班是附加的教育體系,粗略來說,就像學校裡頭的補習班一樣,只不過是不用錢   4  雖然資源班是說得不錯,但是資源老師是以強迫式壓力教學法來教導學生,這些可愛的孩子受到這種強迫式壓力教學法的教學,他們外表上會很順服,裡面卻在一旁抱怨為什麼會遭遇到這種待遇  5 大家可能知道以上事實,但是我們的校長卻把資源班的班數訂為6班,跟其他有6班的各年級一樣,自己獨立成為一個年級

有智慧的老師回他email說,經過精算(她真的列出算式給偏愛數字的他看)John應該每個月付費給學校30000多元的補習費。John才因此三緘其口,但心中的不滿仍不免時常爆發。

John’s words:
我不喜歡資源班,原因是那個會浪費我的時間。而且呢,她們作的事情根本不值回票價。我在資源班的朋友不多,因為他們都很樂意寫資源班的功課,而我很不樂意。

之四  演講比賽 & 塗鴉展 

John’s words:
我覺得這個(演講比賽和塗鴉展)是向世界證明,不只有普通人有跳級生的資質,發展遲緩兒也一樣。只要抱持著往前進的信念,不管你有沒有腦部發展障礙,不管你有沒有肢體殘障,陽光永遠都會在前面,一切永遠不會太晚。

媽媽說:
在附小的3年裡最讓我驚豔的是他參加了校內的演講比賽,和他的塗鴉作品在學校的兒童美術館參展。

4年級下學期開學不久導師在聯絡簿上告知我John將代表班上參加校內的演講比賽,老師說他在班上跟同學自我推薦說他自己字正腔圓並且知識豐富,同學果真投票給他。他的語言發展在學前階段是嚴重遲緩的,即將入小學前才開始逐漸脫離鸚鵡式的仿說,但到了中高年級雖然話語的量已經衝得很大,但質仍較特異:有學究式演說,邏輯怪異卻又頭頭是道的現象。5月,比賽日的1週前教務處公布了12個題目(每班推派兩名參加,共有12名參賽)。我們每天練習一兩個題目,在家寫完功課後再讓他畫個演講題目的心智圖(他很愛畫圖,也較擅長圖像式思考)。比賽當天上學的路上我們仍練習著,我問他會不會緊張,他說不會,但實際上不然。上午他在教室上課時就一直怪說是老師逼他參加比賽的,哭了兩次。後來資源班老師接手,帶他到比賽場地讓他熟悉場地並實地演練一番後,他就又笑逐顏開了。參賽者在比賽前30分鐘抽題後預備,然後在36年級全體師生前即席演講3分鐘。他是最後1號,因等候時間較長,他等得不耐煩還因此口出粗言被警告。輪到他上場時,據說台下學生已經因為聽太久了精神不濟(先由5年級12人講完再輪到4年級,他又是4年級的最後1),已有些人打起瞌睡了,但壓軸的他一開口,眉飛色舞的講得睡了的都醒了過來,講畢,聽眾都給他熱烈的鼓掌,但規定要講3分鐘,他只講了2分多,大家正聽得津津有味時,他就毅然鞠躬下台,讓大家錯愕不已。

林瀚極富創意,他的表演天份我也不陌生。每晚睡覺前,如果我不太疲憊,我會跟他讀1個聖經故事。小時候是我讀給他聽,讀過中文再讀英語,他愛聽故事(像其他的孩子),每次都很聚精會神。中年級以後每到睡前故事時間,他就邀我一起演故事了,他不厭其煩的仔細叮嚀我當如何用聲音&表情詮釋故事裡的角色,就像個導演一樣。只要他沒有情緒的困擾,他真的是個優秀的演員。每週三學校有唐詩抽背的活動,讓他端坐著背,事倍功半、怨聲載道,但如果讓他一邊演一邊背,很快的他就能熟練。6年級寒假中學校有團拜活動,媽媽帶著他及數位老師一起上台演出默劇,他靈活靈現的表演博得大家的熱烈讚賞。

塗鴉展則是個美麗的意外。學校的美勞課蘇老師同時負責策劃學校『夢想家』兒童美術館的展覽內容,她注意到學生們隨手的塗鴉之作常有令人驚豔的水準,於是在John5年級下學期要結束的幾週前,她向全校師生廣發英雄帖,預告新的學期將有1個塗鴉作品的展期。暑假間我把John的一些作品拿給老師看,她很喜愛,於是就有了林瀚的塗鴉特展,在他6年級上學期時。

老師邀我為這特展寫介紹的文字:

塗鴉,林瀚的,異想世界,在夢想家
夢想家,一如其名,一個超乎想像的地方。

首先,很難想像,塗鴉之作也能登大雅之堂
塗鴉,是林瀚的生活,從小到大,從早到晚,隨時隨處。沒有講究的紙張,      沒有典雅的畫框,林瀚的塗鴉,素顏,踏進夢想家

其次,很難想像,六年後的林瀚是如此的「多話」。
六年前,他寡言少語,終日的話就是他的畫--塗鴉畫,畫著他最著迷的數字、儀表板、汽車。

幾乎不塗鴉的媽媽一直都很佩服林瀚的塗鴉,下筆俐落,活靈活現。寫兩行國字就怨聲載道的他一塗起鴉來不僅樂在其中而且總是欲罷不能。

媽媽最愛塗鴉中的林瀚,一派自在,釋放舒暢。但傷腦筋的是他不時都會塗鴉,上課中尤其不例外。

隨著年紀及年級的增加,林瀚的塗鴉內容豐富許多,陸續加入了生活軼事,成語,四格漫畫,火柴人,槍彈和戰爭。到了高年級,只見一片血腥,怵目驚心。

學校的運動服讓他聯想到置身牢房中的囚犯;人際,家庭及課業壓力讓他覺得置身槍林彈雨中;他常常感覺到被攻擊得體無完膚。
武器,廝殺、滿口粗話似乎最能傳達他的生活感受和憤怒。
在塗鴉中,林瀚幻想著自己的勝出,補償了他在現實生活中感受到的挫折。

六年前,話語稀少的林瀚塗鴉不斷,看著他畫的數字、儀表板、汽車,我們苦惱著跟他沒有溝通的焦點。今天,林瀚已經六年級了,話說個不停,依舊塗鴉不斷,在看似血腥暴力的塗鴉中,不曉得你是否看到他想表達的?



John也為塗鴉特展作了一段自我介紹:


林瀚ㄉ自我介紹

我是林瀚,我是一個不是那麼熱愛和平ㄉ人。
我喜歡吃美式食物以及搞笑。
我喜歡槍戰、打架。



我喜歡畫火柴人(小黑人)

我喜歡開玩笑。
不過ㄌㄟ,我不是那麼喜歡學校ㄌ。
※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※
我從很小很小ㄉ時候就喜歡畫畫。


50公分,到143公分、從2.6公斤,到43公斤,從數字、儀表,到汽車、槍彈。




差別粉大吧?這就是我ㄉ一生
多謝啦!
※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※
(老兄,即使外面暗的伸手不見五指,但是還是會有一道光芒出現的。)
※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※
我非常喜歡AK-47突擊步槍,也喜歡貝瑞塔M92FM9)手槍、貝瑞塔92FS手槍,或赫客勒與柯奇MP-5K微型衝鋒槍、法蘭契SPAS-12戰鬥散彈槍、伯奈利M4 Super 90戰鬥散彈槍、或FN SCAR突擊步槍、FN MinimiM249)輕機槍、FN P90衝鋒槍、赫客勒與柯奇G36突擊步槍、IMI UZI衝鋒槍、IMI Desert Eagle手槍……
※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※
我不喜歡格洛克17手槍、柯爾特CAR-15突擊步槍、IMI Gairi突擊步槍、博朗寧H2重機槍。
    ※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※
感謝!!ㄏㄏㄏ(笑)……

曲末

John即將從小學畢業了,畢業前夕,他榮選為台南市特教模範畢業生。他的一點點進步和技能在同儕中其實算不得什麼特別的,但他身上有什麼稱得上「優秀」的點,讓他可成為楷模的呢?怎樣才算「優秀」呢,只有少數精英才配得上優秀的頭銜嗎?孩子如果能順服在專業或非專業的教育者的引導下(英語educate一字的字根意義就是引出來),讓上帝放在他生命裡的種籽發芽成長,如栽種在溪水旁、向陽處的一棵樹,按照他生命特質和個別獨特的時間表按表操課,逐日成長,舒葉展枝,吐露芳華。

我想,只要能活出上帝放在每個人生命裡獨特的藍圖就是「優秀」。

非洲諺語說:It takes a village to educate a child,誠然。從4歲確診後一路走來,8年中教養我兒的村莊除了全家族之外還含蓋了台北、台南 & 高雄的各醫療院所(台北關渡醫院、大同發展中心、台南市立醫院、嘉南療養院、成大醫院、自閉症家長協進會、中華民國自閉症基金會),學校(台北市奇哩岸吉利托兒所、士林區文林國小附幼、台南市崇明國小、南大附小、南大特教系),教會(台南基督徒會堂、台北北投基督徒會堂、關渡道生長老教會、台南中洲長老教會)。村莊中直接照料陪伴我們成長茁壯的不下百位醫師、老師、治療師 & 療育的同儕及家庭,好大的一個村莊啊! 張曉風教授在10022日中華日報副刊淵與藪專欄說「要他不優秀也難」,這標題放在我兒這個特教模範畢業生身上,誠然。

鷹能展翅翱翔,除了它需盡力鼓動雙翅之外,翅膀下的風更是關鍵。這些專業和非專業的村民們正是上帝為我們預備的,是我們展翅翱翔時的風,the wind beneath our wings。感謝神!祂賞賜也引領我們走這麼一段『人跡稀微』(a path less taken,自閉症雖非罕見疾病,畢竟還是相對的少數) 但,似乎憂愁,卻是常常快樂的』的路徑;在星光閃耀的夜空中,繼續仰望,繼續賣力,展翅,翱翔向歡呼的早晨。

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3 個意見:

2016年9月4日 晚上8:40 , Blogger HUANG CHIA HAO 提到...

林瀚媽媽平安,我有一些就學的問題是否方便請教您,謝謝

 
2021年3月4日 凌晨2:56 , Blogger blessed 提到...

抱歉,今天才讀到,已經五年後了
抱歉

 
2021年3月4日 清晨7:09 , Blogger HUANG CHIA HAO 提到...

it's ok

 

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