2011年7月30日 星期六

在恩典的星空下 (刊登在牽引2011年五月號)

在恩典的星空下  

我兒在將近四足歲時被診斷為輕度自閉症,在關渡醫院接受早期療育,當年也參加了自閉症基金會辦理的入小學預備班,轉眼,他即將從小學畢業了。

他由學齡前的語言發展遲緩到四年級時參加校內演講比賽在全校三~六年級師生面前侃侃而談兩分多鐘;一~四年級服用利他能,目前不服藥也非常OK;課業維持中等;人際互動狀況不斷,但還算平順。回顧來時路,心中滿是感恩。

非洲有一句諺語說“It takes a village to educate a child.”誠然。這八年(2年早療,國小6),在台北、台南和高雄的醫院、發展中心、學校、教會主日學裡他接受了不下百位的醫師、老師和伙伴家庭的悉心教導。教養我兒的村莊,實在是好大的一個村莊!

在和這一大群村民教養我兒的日子裡,我除了不斷禱告之外,也學習到幾個原則,僅以英文字的孩子 CHILDREN來簡述如下:

C—CARE BUT CARE-FREE 在意,留意但卻不要憂慮:在學前階段他確實是普遍發展遲緩,但只要學習教養的技巧並實際操作,持之以恆,依照他獨特的學習型態 & 節奏前進,孩子自會開展他獨一無二的生命藍圖的。

H—HOPEFUL & HABIT-FORMATION
HOPEFUL積極正向:接納欣賞他。他不是瑕疵品,他是璞玉一塊。注視他的進步,為每一小點進步歡欣、感恩並慶祝。
HABIT-FORMATION 習以為常:慣性是他的特質,藉由工作分析(task analysis)把小技能不斷練習純熟,建立好習慣後就可坐享甜美成果。

I—INDIVIDUALIZED IEP個別化教育方案:父母也當擬一份家中的教育個別化方案。先釐清他的起點能力,優勢能力&學習特點,再擬出優先的訓練重點或需處理的問題行為。配合學校或治療師的教育方案,在家中也延續執行,雙管(多管)齊下。

L—LOVE & LETTING-GO
LOVE 大量的、優質的愛。對一個幼兒,愛這字是拼成T—I—M—E的,我們也需要肯花時間,優質共處的時間,跟他遊戲,跟他說話說明解釋繪本中的故事,電視上的節目、劇情,街上看到的景致,周圍的人事物。用他懂得的語言,大量輸入。時候滿足,或是優質的輸入的量滿足的時候,他的輸出令人驚奇。
LETTING-GO適時適當的放手。讓老師、治療師、同儕給他更豐富的刺激、訓練和挑戰,也讓他操練自我的作選擇和執行的技能。

D—DISCIPLINE 管理和教導。每個孩子都需要清楚的規則來規範情緒和行為,配合行為管理方法,代幣或獎懲,幫助孩子建立合宜的溝通&行為。

R—REACH OUT 外展。尋求相關專業&非專業的諮詢和協助,並與人討論、分享教養和療育的心得。

E--EMPOWERED 要增能:父母要多聞--閱讀相關的書,多聽專家和其他有經驗家長的分享。孩子也一樣,他的認知&閱讀能力提昇後也可藉由閱讀「與光同行」,「十人十色的小青蛙」,「星星小王子」一類的書增加病識感和問題解決的知識。

N—NEVERTHELESS  似乎卻是感謝神!祂引領著我們走這段人跡罕至的路徑(a path less taken,自閉症雖非罕見疾病,但還是相對的少數)似乎憂愁,卻是常常快樂的』的幽徑。

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